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Artigos Originais Revista vol.76 - nr.5 - Set/Out - 2017

Perfil da clientela de serviços de intervenção precoce: um enfoque na saúde ocular

Clientele profile of early intervention services: a focus on eye health

Autores:Gabriela Cordeiro Corrêa do Nascimento1, Heloisa Gagheggi Ravanini Gardon Gagliardo2

Resumo

Objetivo: Descrever e analisar o perfil de crianças com alterações no desenvolvimento atendidas em serviços de intervenção precoce (IP) e de suas mães ou cuidadores, dando enfoque a aspectos relacionados a saúde ocular da criança. Métodos: Levantamento quantitativo, de caráter exploratório-descritivo. O instrumento de coleta de dados constituiu-se de um questionário aplicado com mães ou cuidadores de crianças atendidas em serviços de IP. Os dados obtidos foram transcritos em planilha do software Microsoft Excel e analisados com base em estatística descritiva simples. A amostra constituiu-se de 273 sujeitos. Resultados: Houve prevalência da participação das mães (84,2%) com idade entre 30 e 40 anos (38,8%). As crianças tinham entre 1 e 2 anos de idade (34,8%), e, na sua maioria, com Síndrome de Down (26,7%). A média de idade de entrada das crianças nos serviços de IP foi de 7,93 meses e da idade na primeira consulta com o oftalmologista - daqueles que já haviam realizado (82,8%) - foi de 6,8 meses, sendo que 45,6% apresentou alterações oftalmológicas, predominando o estrabismo (40,8%). Conclusões: Os resultados obtidos permitiram a identificação e a caracterização das mães ou cuidadores e das crianças que frequentam os serviços de IP, principalmente em questões referentes à saúde ocular. Compreender o panorama descrito deve subsidiar ações voltadas à educação em saúde ocular, prevenção e reabilitação e devem ser direcionadas aos serviços de IP, aos gestores, às famílias e às crianças.
 

Palavras-chave: Saúde ocular, Intervenção precoce (Educação); Deficiências do desenvolvimento; Saúde da criança; Cuidadores

Abstract

Objective: To describe and analyze the profile of children with developmental disorders treated at early intervention services (IP) and their mothers or caregivers, focusing on aspects related to the child’s ocular health. Methods: Quantitative survey, exploratory-descriptive. The data collection instrument consisted of a questionnaire applied with mothers or caregivers of children assisted in IP services. The data were transcribed in Microsoft Excel spreadsheet and analyzed based on simple descriptive statistics. The sample consisted of 273 subjects. Results: There was a prevalence of mothers (84.2%) between 30 and 40 years old (38.8%). The children were between 1 and 2 years of age (34.8%), and, for the most part, with Down’s Syndrome (26.7%). The mean age of entry of children in IP services was 7.93 months and the age at first consultation with the ophthalmologist - of those who had already performed (82.8%) - was 6.8 months, with 45,6% presented ophthalmological alterations, predominating strabismus (40.8%). Conclusions: The results obtained allowed the identification and characterization of mothers or caregivers and children attending IP services, especially in questions related to ocular health. Understanding this scenario should support actions aimed at ocular health education, prevention and rehabilitation and should be directed to IP services, managers, families and children.

Keywords: Eye health; Early intervention (Education); Developmental disabilities; Child health; Caregivers


_________________________________________________________________
1 Departamento de Terapia Ocupacional, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, PR, Brasil.
2 Departamento de Desenvolvimento Humano e Reabilitação, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, SP, Brasil.

Instituição onde foi realizado o estudo: Universidade Estadual de Campinas Os autores declaram não haver conflitos de interesse. Recebido para publicação em 20/02/2017 - Aceito para publicação em 15/09/2017.

 

Introdução


Inúmeras são as causas de alterações visuais, podendo estar relacionadas a aspectos biológicos, sociais ou ambientais (1), cujas consequências repercutem na família e sociedade, com o agravante de que 80% dos casos de cegueira e baixa visão são evitáveis.( 2) Desde que, a saúde ocular deve ser reconhecida como um respeitável elemento de saúde pública (3), a prevenção primária nesse campo engloba ações de identificação de crianças elegíveis à avaliação do oftalmologista, seguida do nível secundário que abrange medidas de detecção precoce e tratamento de alterações visuais, destacando-se a necessidade de comunicação efetiva entre os profissionais dos diferentes níveis de atenção e a participação da família para o sucesso do encaminhamento dos casos. Além disso, ações de promoção da saúde ocular e prevenção de agravos visuais constituem-se prioridade em programas oftalmológicos comunitários.(4)

Por ser a principal via de percepção dos estímulos do ambiente, a visão é responsável pela detecção e identificação das informações ambientais, integração dos demais sentidos e por desencadear a motivação necessária para a criança realizar movimentos e ações, seu déficit, portanto, acarreta consequências em todos os aspectos do desenvolvimento da criança e do processo de aprendizagem, destacando-se a necessidade de prevenção de suas alterações, da identificação precoce e da intervenção oportuna.(5-9)

Assim, a associação da deficiência visual a outras deficiências é frequente e a incidência de alterações em pessoas com múltiplas deficiências é alta, ocorrendo em maior proporção quando comparadas a outras pessoas. (10-12) No entanto, é fato a pouca atenção à saúde ocular de pessoas com múltiplas deficiências, que pode estar relacionada à falsa impressão de que, se comparado ao quadro geral, a saúde ocular não ocupa lugar de importância.(12,13)

Considerando a prevenção de alterações visuais como tema de primazia na saúde pública, são fundamentais estudos de base populacional a respeito das informações relativas à magnitude e natureza dos problemas visuais, possibilitando um quadro atualizado da situação.(14) Estes estudos são realizados em especial por meio de “surveys” ou levantamento e são de grande valia para o planejamento de ações preventivas.(2, 4)

O objetivo do estudo consistiu em descrever e analisar o perfil das crianças com alterações no desenvolvimento atendidas em serviços de intervenção precoce (IP) e de suas mães ou cuidadores, com enfoque em aspectos relacionados a saúde ocular.

 

Métodos


A pesquisa constituiu-se de levantamento quantitativo, de caráter exploratório-descritivo. A participação dos sujeitos foi voluntária a partir da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Os dados foram coletados entre fevereiro e julho de 2013, nos serviços de IP das 18 instituições que autorizaram a realização da pesquisa, no município de Curitiba-PR. O grupo de sujeitos foi composto de mães ou cuidadores das crianças atendidas nesses serviços, de ambos os sexos, com mais de 18 anos, capazes de responder informações quanto às características e ao histórico da criança.

Para a coleta de dados foi elaborado um questionário semi- estruturado (Apêndice 1), abordando questões referentes às características do entrevistado, da criança e do acompanhamento oftalmológico. O instrumento passou por fase de pré-teste (projeto piloto) e foi aplicado diretamente com os respondentes.

A amostra foi de 273 mães ou cuidadores, representando 65,8% do total de crianças atendidas nesses serviços no momento da coleta de dados. Este número decorreu da dificuldade de contactar algumas famílias, da ausência das crianças para o atendimento e do aparente abandono ao tratamento mesmo estando registradas no serviço de IP.

Os dados coletados foram tabulados e analisados com base em estatística descritiva simples através do software Microsoft Excel.

 

Resultados


A caracterização e perfil da amostra são descritos com base em tabelas e gráficos de frequência relativa (%) e absoluta (ƒ). Algumas perguntas poderiam ter múltiplas respostas, portanto as frequências relativas foram calculadas com base no total de respondentes, resultando em um total absoluto = 273 e relativo = 100%. Houve prevalência da participação das mães totalizando 84,2% (ƒ=230), seguidas de 7,7% (ƒ=21) pais e 5,1% (ƒ=14) avós. Os outros graus de parentesco apareceram com frequência =1,1% (ƒ=3). A distribuição etária das mães/cuidadores que participaram do estudo deu-se conforme apresentado na tabela 1.


 


De acordo com a percepção dos cuidadores quanto ao primeiro diagnóstico realizado das crianças, verificou-se prevalência da Síndrome de Down, com 26,7% das crianças. Em seguida apareceram os diagnósticos de Paralisia Cerebral e Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor, conforme consta na tabela 4.


 


Em relação ao acompanhamento com oftalmologista, 82,8% (ƒ=226) dos participantes afirmaram que a criança já havia passado por consulta com esse profissional, 16,8% (ƒ=46) declararam que não e 0,4% (ƒ=1) não respondeu à questão. Quanto à frequência desse acompanhamento, 54,4% (ƒ=123) realizam rotineiramente, 44,7% (ƒ=101) raramente e 0,9% (ƒ=2) não responderam. Na categoria rotineiramente forma incluídos aqueles que relataram que a criança foi ao oftalmologista 3 vezes ou mais e na categoria raramente aqueles que passaram apenas 1 ou 2 vezes pela consulta A média da idade da primeira consulta com o oftalmologista segue apresentada na tabela 5.


 



 


Relacionando os dados diagnósticos das crianças obteve-se que: 35,2% (ƒ=96) apresentaram deficiências ou alterações sem a associação de alterações visuais; 32,2% (ƒ=88) apresentaram outras deficiências associadas à deficiência/alteração visual; e 6,2% (ƒ=17) apresentaram somente a deficiência/alteração visual. Destaca-se que 26,4% (ƒ=72) das crianças que têm deficiência ou outras alterações no desenvolvimento não possuem um diagnóstico oftalmológico.

Referente ao conhecimento dos participantes quanto à necessidade do acompanhamento oftalmológico, 70,3% (ƒ=192) afirmaram saber o motivo. Destes, 44,8% (ƒ=86) relataram motivos relacionados ao primeiro diagnóstico da criança, 37,5% (ƒ=72) relacionados ao diagnóstico oftalmológico e 31,3% (ƒ=60) relataram motivos não relacionados a nenhum dos dois diagnósticos. Em relação a quem forneceu a orientação, 44,8% (ƒ=86) indicaram o pediatra, seguido do neurologista e de busca própria pela informação, com 14,5% (ƒ=28) das citações cada. O oftalmologista e outros profissionais apareceram com igual frequência de 12,0% (ƒ=23) das citações. Ainda, 5,2% (ƒ=10) citaram os profissionais da instituição como fonte de informação e 1% (ƒ=2) não responderam.

Daqueles que declararam já terem passado por consulta com oftalmologista, quanto à orientação que receberam acerca da periodicidade que o acompanhamento oftalmológico deveria ser realizado, a média de intervalo obtida foi de 6,77 meses. No entanto, 15,9% (ƒ=36) declararam que o oftalmologista não orientou a continuidade do acompanhamento ou não especificou quando deveriam retornar e 7,5% (ƒ=17) não souberam especificar.

No que tange às orientações quanto ao desenvolvimento da visão da criança nos primeiros meses de vida em relação a como, o que e quanto um bebê enxerga, 59,7% (ƒ=163) responderam que não receberam essa orientação e 40,3% (ƒ=110) declararam que sim. Destes, 51,8% (ƒ=57) citaram o oftalmologista como fonte de informação, 22,7% (ƒ=25) o pediatra e 16,4% (ƒ=18) os profissionais das instituições.

A realização do Teste do Reflexo Vermelho (Teste do Olhinho), mediante confirmação na carteirinha de saúde da criança, foi observada em 64,5% (ƒ=176) das crianças. Não foi possível confirmar a realização do teste de 2,9% (ƒ=8) das crianças em decorrência da criança não possuir carteira de saúde com registros do período do nascimento.

 

Discussão


Com frequência é a mãe que abdica de outros papéis sociais (profissional e pessoal) em decorrência do cuidado intensivo dos filhos. Em estudo sobre as dificuldades encontradas por mães de crianças com paralisia cerebral, 6 das 10 mães entrevistadas eram responsáveis pelo cuidado de seus filhos, não recebendo apoio familiar para os cuidados diários, “[…] aumentando assim a sobrecarga de responsabilidades”. (15) Além disso, ao longo do tempo as mães continuam sendo responsáveis por alguns cuidados com os filhos adultos, tornando esse papel de cuidadora vitalício. (16)

A média de idade de entrada na IP mostrou-se relativamente baixa. Entretanto, é necessário destacar dois aspectos: a entrada nesses serviços na mais tenra idade pode ser fator determinante para o desenvolvimento de crianças com alterações no desenvolvimento; e estudos apontam uma lacuna entre a idade do diagnóstico e a idade de entrada em serviços de IP (17). Para crianças com alterações no desenvolvimento é vital garantir o acesso a intervenções que promovam o desempenho em sua máxima potencialidade (18), portanto, a IP deve ter seu início incentivado o mais cedo possível. (19)

Quanto ao diagnóstico das crianças, em 2006 um estudo identificou que os tipos de deficiências encontradas apresentaram as seguintes frequências: 78,4% - mental; 69,4% - fala; 58,3% - motora; 34,2% - visual; e 7,2% - auditiva. (12) Em 2011, outro estudo descreveu a incidência de retardo mental grave em 59,4% da população estudada, seguido de paralisia cerebral e epilepsia com 18,9% cada, no qual se observou frequência similar dos casos de paralisia cerebral. A Síndrome de Down apareceu com incidência significativamente menor que no presente estudo, com um pequeno percentual de 5,4%. (11) As diferenças entre os dados encontrados neste estudo e os descritos por outros autores podem estar relacionados aos diferentes agrupamentos de diagnósticos, à fonte de obtenção dos dados - que foram informados pelas próprias mães/cuidadores - e aos contextos de coleta.

Diferentemente de outros estudos (10, 12), neste a maioria das crianças já havia passado por consulta com oftalmologista, porém, 16,8% ainda é um número expressivo de crianças que nunca consultaram este profissional, sobretudo considerando o alto índice de alterações visuais nessa população. O diagnóstico precoce das alterações visuais e o tratamento adequado podem significar importante melhora nos padrões globais de desenvolvimento e maior resposta às terapias à que são submetidos e, consequentemente melhor qualidade de vida. (11, 12)

Em estudo sobre os achados oftalmológicos em pacientes com múltiplas deficiências, obteve-se uma porcentagem de 56,2% pacientes que nunca haviam passado por consulta oftalmológica, resultado atribuído a escassez de informação aos pais/cuidadores quanto à relevância do acompanhamento oftalmológico e/ou falhas no sistema de saúde - pela pouca divulgação da importância desse acompanhamento ou dificuldade de acesso ou carência de serviços de referencia. (12)

O estudo de Ventura et al. (10) identificou que 56,2% da população estudada (pessoas com múltiplas deficiências) estava passando pela consulta oftalmológica pela primeira vez, podendo apresentar alterações visuais não corrigidas, dificultando ainda mais a vida dos pacientes e de seus familiares. A dificuldade de acesso aos serviços de oftalmologia foi relatada por 51,1% dos que buscaram este serviço.

Em outro estudo sobre as características clínicas e oftalmológicas de 37 indivíduos institucionalizados, observou-se que a maioria dos indivíduos nunca havia passado por consulta oftalmológica, porém, não foi descrita a incidência desse achados (11). A discrepância dos resultados obtidos em relação aos outros estudos pode ser decorrente do fato deste englobar instituições direcionadas ao atendimento de crianças com deficiência visual.

Tomando como referência outros estudos (10, 12), a média de idade da primeira consulta obtida neste estudo mostrou-se relativamente baixa, entretanto, assumindo a perspectiva que o desenvolvimento da visão no primeiro ano de vida é crucial (5, 12, 20, 21), sendo os 3 primeiros meses fundamentais para esse processo (5), essa média representa algum risco. O diagnóstico precoce e o tratamento apropriado de alterações visuais em crianças com múltiplas deficiências melhoram as respostas nas terapias, acarretando em evolução no desenvolvimento global (11,12), e previnem danos irreversíveis à visão (11,22). O encaminhamento precoce dessa população e aos serviços de oftalmologia que possuam recursos humanos e materiais adequados ao atendimento dessa clientela em especial é fundamental (12). Nesses casos, o exame oftalmológico deve ser realizado simultaneamente às avaliações neurológica e pediátrica (20).

Há escassez de referencial acerca de recomendações quanto à frequência do acompanhamento oftalmológico nesta faixa etária e com essa população específica.(23) Obteve-se somente que o acompanhamento oftalmológico de crianças com Síndrome de Down deve ser anual e que toda criança deva passar por uma avaliação oftalmológica sistematizada ainda nos primeiros meses de vida (19).

A associação entre as deficiências é frequentemente descrita na literatura (10, 11, 12, 24, 25). Índices similares de associação entre alterações visuais e outras alterações no desenvolvimento ou deficiências foram obtidos em outros estudos, como por exemplo 33% (10) e 38,7% (12). Ainda, outros estudos apontaram essa associação em 50% dos casos (20); 65% (24); 67,51% (25); e casos de cegueira legal em 41,6 % dos indivíduos avaliados (11).

Entre as mais frequentes alterações visuais em pessoas com múltiplas deficiências estão: erros refrativos, atrofia óptica, nistagmo, estrabismo, retinopatia, ptose e catarata (11), assim como identificado nesse estudo. O estrabismo é encontrado com frequência na população com paralisia cerebral (12), podendo a incidência ser dez vezes maior do que em crianças sem deficiências, afetando entre 30 e 50% dos casos (26). Estudos descreveram essa incidência em 25,5% (12), 22,6% (25) e 8,3% (11) dos casos.

Ventura et al. (10) identificaram que o estrabismo apareceu seguido das alterações do nervo óptico, com 12,6% de incidência, expressivamente maior do que a encontrada no presente estudo. Com menor frequência apareceram a ambliopia (3,9%), a catarata (1%), a retinocoroidite cicatricial (0,6%) e o coloboma de retina (0,6%). A incidência descrita da catarata mostrou-se inferior à encontrada neste estudo, no entanto, a incidência de alterações devido à toxoplasmose apresentou-se maior.

As taxas de alterações do nervo óptico encontradas em outros estudos variam consideravelmente, entre 4,1% (11), 5,1% (12) e 12,6% (10), algumas próximas à encontrada neste estudo. Os erros refrativos foram descritos com incidência de 12,5% (11) e 85,6% (12).

A maioria dos estudos citados contou com exame oftalmológico para chegar aos resultados obtidos e no presente estudo os diagnósticos foram obtidos pelo relato das mães ou cuidadores, podendo este ser um dos fatores para a divergência nos dados encontrados.

Estudos indicam que o papel de informar é primordial aos pediatras, nesse sentido, são necessárias orientações mais incisivas a estes profissionais quanto à importância do acompanhamento oftalmológico especializado em crianças com alto risco de desenvolvimento de alterações oculares (27). Entretanto, a educação em saúde constitui-se de um campo heterogêneo e o seu sucesso depende da aplicabilidade multidisciplinar. Sendo assim, os profissionais de saúde, educação e assistência social podem se constituir como importantes agentes de educação em saúde. Em uma perspectiva contemporânea acerca da educação em saúde todos atuam como educadores e educandos, sendo que os profissionais e sujeitos devem estabelecer uma relação de co-responsabilidade, exercendo o primeiro papel de mediador do processo crítico-reflexivo (28).

Quanto à orientação das mães/cuidadores a escassez de informações sobre as deficiências dos filhos, especificidades do quadro clínico, aspectos técnicos, funcionais e sistemas de apoio, podem acarretar um sentimento de despreparo para lidar com as necessidades dessas crianças e consequente dificuldade em entender e aderir às orientações quanto aos cuidados e manejo das crianças (29). Considerando que os serviços de intervenção precoce são os primeiros serviços de reabilitação a receberem essas crianças e que os profissionais neles atuantes, sejam da saúde, educação ou assistência social, têm contato direto com essas crianças e com suas famílias e cuidadores, esses profissionais constituem-se importantes agentes de promoção e educação em saúde.

Uma parcela significativa da amostra não havia realizado o Teste do Olhinho de acordo com o registro na carteira de saúde, levantando duas hipóteses: a realização do teste não está sendo cumprida ou não está sendo registrada de acordo com a legislação estadual. O Paraná é um dos estados que possui legislação tornando obrigatória a realização do teste desde 2004 (Lei Estadual n° 14.601) (30), nesse caso todas as crianças deveriam ter sido examinadas e ter o resultado do seu teste registrado em carteirinha. Esse número pode ser decorrente de dificuldades na implementação da lei somada à falta de informação dos cuidadores quanto ao direito de realização do teste e no que este consiste. Não foram encontrados dados referentes à efetiva realização do teste em outros estados que também tenham sua realização obrigatória. Cabe salientar que este teste pode identificar algumas das anormalidades encontradas nos diagnósticos oftalmológicos relatados neste estudo (6, 23).

 

Conclusão



Os resultados obtidos permitiram a caracterização das mães ou cuidadores e das crianças que frequentam os serviços de IP, principalmente em questões referentes à saúde ocular. Fica clara a relevância de ações de atenção a saúde ocular direcionadas a essa clientela, considerando o alto índice de alterações visuais associadas à outras alterações no desenvolvimento ou deficiências. Neste sentido, é necessário direcionar ações, esforços e recursos para medidas educativas e de formação nesta área de conhecimento aos profissionais que estão diretamente ligados à prestação de serviços a essa clientela, aos gestores institucionais bem como aos familiares e cuidadores dessas crianças.

Ações de promoção de saúde ocular e prevenção de agravos visuais estão entre as prioridades de programas de saúde pública na área de oftalmologia, no entanto, observa-se que com frequência as ações no campo da saúde ocular são direcionadas a crianças em idade escolar e idosos. Ressalta-se a necessidade de campanhas e ações com enfoque em crianças menores – período crucial no desenvolvimento visual - e de grupos vulneráveis, como crianças com outras alterações associadas, que apresentam alto índice de alterações visuais.

Compreender o panorama descrito deve subsidiar ações voltadas à educação em saúde, prevenção e reabilitação e devem ser direcionadas aos serviços de IP, às famílias e às crianças. É necessário que sejam não só dirigidas políticas públicas para este fim, mas também a sistematização e fiscalização da implementação daquelas já existentes, a exemplo da realização do teste do olhinho no estado do Paraná.
 

Agradecimentos



As autoras agradecem às instituições que permitiram a realização do trabalho bem como aos profissionais e mães ou cuidadores que aceitaram participar voluntariamente.

 

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